‘Os médicos me davam sete anos de vida, estou com 49 anos em busca de vencer as adversidades’, conta Duda Negrini

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Julio Cesar Negrini, mais conhecido como Duda, é um verdadeiro exemplo de resiliência e amor à vida. Com 49 anos, esse lavinense nunca deixou que suas limitações, decorrentes da Atrofia Muscular Espinhal (AME), definissem seu destino. Desde jovem, Duda nutre uma paixão especial pela música, que se concretizou na montagem de uma discoteca na garagem de sua casa, onde reunia amigos para celebrar os melhores momentos. Sua trajetória, marcada por desafios e conquistas, inclui dois mandatos como vereador, sempre buscando o melhor para sua cidade e, atualmente, a liderança da Oversoft Net, uma empresa dedicada a oferecer um sistema de internet de qualidade na região. Em uma entrevista inspiradora, Duda compartilha sua luta diária para viver intensamente ao lado de seus entes queridos e sua inabalável determinação em vencer as adversidades. Confira a entrevista completa e inspire-se com sua história.

Como foi sua Infância? 

Cresci ao lado de minhas duas irmãs, Ana Carla e Cláudia. Minha infância foi feliz e alegre. Apesar de não andar, engatinhava e me divertia muito. A paixão pela música sempre esteve presente; costumava reunir meus amigos e organizar discotecas na garagem de casa.

Onde estudou? 

Em Lavínia, mas conclui apenas o segundo grau. Enfrentei muitos desafios, especialmente para ir à escola. Dependia da carona de uma professora, que gentilmente me levava, já que minha família não tinha carro. Com o tempo, meu estado de saúde se agravou e comecei a perder os movimentos das mãos.

Como foi a descoberta da doença? 

Sou diagnosticado com AME (Atrofia Muscular Espinhal), uma doença genética rara que afeta uma pessoa a cada 10 mil, causando a morte de algumas células dos neurônios motores que controlam os movimentos dos músculos, principalmente pernas, braços e também outros órgãos que ajudam a respirar, falar e engolir. Tinha outro irmão mais velho com mesmo diagnóstico e acabou falecendo com sete anos, que era o prazo de vida que os médicos davam e falaram que iria acontecer o mesmo comigo. É hereditário e não existe cura, mas existem tratamentos. 

Como funciona essa questão de medicamento?

Hoje existe um remédio chamado Risdiplam, de autocusto, que melhora muito a qualidade de vida. E existem o acompanhamento que o CER (Centro Especializado em Reabilitação) nos oferece com médicos, fisioterapeutas, terapia ocupacional, fonoaudiólogo, psicólogos e muito mais. Estou batalhando na justiça para receber essa medicação que foi lançada em 2022. Já fui até São Paulo fazer perícia. O remédio veio no mês de setembro e estou tomando, porém já aconteceu duas vezes de vir e depois parar. Sinto melhoras para engolir e sustentar a cabeça, até melhorando a força nas mãos e nos pulmões. O problema é que quando não vem volto a estaca zero. Isso é muito frustrante para mim, me deixa muito desanimado.

Além disso, quais outros desafios que enfrenta?

Passei por vários momentos difíceis em hospitais e cirurgias, mas sempre lutei com força de vontade para superar cada desafio em minha vida. Acredito que Deus não te da um fardo que você não possa carregar. Sigo minha vida como posso, procurando fazer o meu melhor, deixando um pouquinho de amor e luz para todos ao meu redor.

Como foi sua experiência como vereador? 

Atuei como vereador em Lavínia por dois mandatos. Sempre busquei ajudar a comunidade, seja oferecendo apoio material ou mesmo uma conversa.

Você também é empreendedor?

Sou proprietário da Oversoft Net, uma empresa de informática que fundei em 2010. Ofereço emprego a algumas pessoas e busco sempre atender nossos clientes da melhor maneira possível.

Quer deixar uma mensagem?

Gostaria de agradecer a minha família que sempre me apoiou e sonhou junto comigo. Aos amigos, ao povo de Lavínia que sempre me incentivou e a Deus que me fortalece para seguir essa caminhada, que me ajuda a tirar os espinhos e seguir apenas com o perfume das flores.