Maio Roxo: os relatos dos pacientes que tratam a doença de Crohn

O mês de maio se tornou um período dedicado para a conscientização, prevenção e combate a doenças inflamatórias intestinais denominado de Maio Roxo. O mês é dedicado às doenças inflamatórias intestinais (DII) porque em 19 de maio é celebrado o Dia Mundial das Doenças Inflamatórias Intestinais.

Segundo a Sociedade Brasileira de Coloproctologia, as DIIs atingem mais de 5 milhões de pessoas em todo o mundo, e no Brasil tem sido observado aumento no número de novos casos, nos últimos anos. As doenças são mais incidentes em pessoas entre 15 e 40 anos de idade. 

Conforme a SBCP, no Brasil, a incidência média, ou seja, a ocorrência de novos casos, de doença de Crohn e retocolite fica em torno de 7 para cada 100 mil habitantes. 

Em Mirandópolis, o vereador Claudio Morena (PP) foi o idealizador da Lei que instituiu o Maio Roxo no município. Segundo a legislação, o projeto visa instituir anualmente no mês de maio e o símbolo será um lado de fita na cor roxa. Vai ser incentivada a realização de palestras de cunho educacional sobre o tema. 

Um dos motivos que levou Morena a sugerir a criação da Lei no município foi a descoberta da doença de Crohn de sua filha, de apenas 15 anos. “A partir do momento que minha filha foi diagnostica com a doença de Crohn, depois do susto em saber, vi que algo poderia ser feito como vereador e através do contato com a Patrícia Mendes, presidente da DII Brasil, poderíamos criar uma Lei Municipal em nossa cidade”, explica. 

Ele conta que quando soube do diagnóstico da filha foi um grande susto. “Confesso que não foi e não está sendo fácil, porém se Deus permitiu é que de alguma forma podemos ajudar os portadores, suas famílias e ajudar muitos lutando por essa causa”, diz o vereador. 

Maria Isabel Oliveira da Silva, mais conhecida como Bebel, descobriu a doença de Crohn em junho de 2022 após ter sido hospitalizada para fazer um procedimento cirúrgico. Foi aí que um dos médicos desconfiou sobre a doença. “Ele pediu vários exames para investigar e falou para procurarmos um médico especialista, um coloproctologista. Após reunirmos todos exames solicitados, levamos para o médico e veio a confirmação em setembro de 2022”, afirma a adolescente. “Fiquei extremamente mal, foi um susto enorme, já que não conhecíamos direito a doença e eu não queria ter que viver com ela durante toda minha vida, principalmente por conta da fístula”, lembra Bebel. 

Morena conta que um dos principais desafios da filha foi ter que paralisar algumas atividades recreativas com os amigos e também seguir determinadas restrições alimentares. O gasto mensal da família gira em torno de R$ 1 mil com médicos e exames, sem contar a aplicação de injeções. Apenas a medicação para infusão é fornecida pelo SUS por ser de alto custo. 

“É algo que pesa muito para nossa família e precisamos sempre da ajuda dos amigos. Fazemos o possível para que ela possa ser tratada e cuidada por profissionais no particular, pois a doença está ativa e se não for tratada pode trazer mais complicações”, conta o pai da Bebel. 

Para Morena, o desconhecimento da doença acaba gerando certos preconceitos por parte da sociedade. “Vejo uma falta de interesse em entender que, por mais que a Bebel aos olhos está perfeita, as pessoas não entendem que a doença dela é oculta, que o sofrimento dela ainda é diário, e que é muito importante ela receber todo carinho e apoio das pessoas. Uma das nossas lutas é essa, vencer essa desconfiança que existe sobre os portadores das doenças inflamatórias intestinais”, diz o vereador. 

Sueli Rodrigues Macedo Lima, de 44 anos, também luta diariamente contra a doença de Crohn. A descoberta ocorreu há 13 anos e ela passou até por cirurgia para a retirada de parte do intestino. Ela conta que demorou três anos para ser diagnosticada e que na época chegava a ir ao banheiro 25 vezes por dia. “Eu sentia muita cólica e até então nenhum médico descobria o que era. O doutor Renê Rebellato, de Araçatuba, que fez o diagnóstico preciso do Crohn”, afirma Sueli. 

Ela diz que no começo do tratamento ficava incomodada e constrangida de ter que ir várias vezes ao banheiro, mas que hoje já lida com a situação tranquilamente. Sueli também faz uso de medicação fornecida pelo SUS, de alto custo, mas depois de 10 anos tomando uma determinada injeção, teve que fazer a troca por outra porque seu organismo já não mais absorvia os efeitos da primeira. Para ela, o maior desafio é controlar a saúde mental e, por isso, o apoio da família e dos amigos é fundamental. 

“Precisa ter fé em Deus e apoio de todos. Toda minha família me apoia e me dá força. Isso é muito importante porque eu acho que o que mais afeta é o psicológico. É preciso ter esse controle para não se abalar. São várias sensações envolvidas como estresse, medo, ansiedade, entre outras. Sem contar a alimentação que deve ser regrada. Tudo isso aliada ao apoio da família e amigos ajuda a superar essa doença”, finaliza Sueli. 

SINTOMAS

Enquanto a retocolite ulcerativa acomete somente o intestino grosso (cólon) e reto, a doença de Crohn pode atingir todo o trato digestório (desde a boca até o ânus), sendo mais prevalente no intestino delgado (Íleo), colón e região perianal. Na retocolite ulcerativa apenas as camadas mais internas que revestem o intestino (mucosa e submucosa) estão acometidas e inflamadas. Já na doença de Crohn, todas as camadas intestinais (mucosa, submucosa, muscular e serosa) podem estar comprometidas pela doença e pela inflamação.

Diarreia crônica com presença sangue e muco ou pus, com períodos de melhora e piora, associadas a cólicas abdominais, urgência evacuatória, falta de apetite, fadiga e emagrecimento costumam ser os sintomas mais frequentes. Os casos mais graves podem ser acompanhados de anemia, febre, desnutrição e distensão abdominal.Cerca de 15 a 30% dos pacientes com DII podem apresentar manifestações extraintestinais como dor nas articulações (reumatológicas), lesões dermatológicas e oftalmológicas.